lunes, 30 de mayo de 2011

En penosas condiciones

lunes, 30 de mayo de 2011
Sólo en España más de tres millones de personas padecen una de las 6.000 enfermedades raras registradas en todo el mundo. El origen de estas patologías minoritarias con riesgo de muerte o de invalidez crónica se desconoce y, por el momento, no tienen cura. Tampoco hay fármacos que prevengan o ayuden a tratarlas. A este panorama tan poco alentador hay que sumarle la ignorancia de los propios pacientes hacia su enfermedad y la ausencia de especialistas dedicados a explorar este campo de la medicina; todo ello provoca millones de personas excluidas tanto del sistema sanitario como de la sociedad.

Neurofibromatosis, osteogénesis imperfecta, síndrome de Rett, fibrosis quística o esclerosis lateral amiotrófica son algunas de las enfermedades que no se oyen en el telediario. Enfermedades de las que no se hacen campañas de prevención ni se informa en los centros de salud porque nadie sabe cómo han aparecido. Enfermedades que no son atendidas adecuadamente por los profesionales sanitarios porque, entre otras razones, no hay unidades médicas específicas que se encarguen de su cuidado. Y los pocos médicos que se dedican a tratar a estos enfermos tienen las manos atadas para actuar debido a la escasa financiación destinada al bienestar de los pacientes.

Por ello, los enfermos se ven obligados a recorrer un penoso peregrinaje de consulta en consulta hasta que se llega a su patología, lo que no sólo afecta al paciente sino que, según los expertos, perjudica el buen funcionamiento de la sanidad pública. El gasto sanitario asciende a 10.000 euros anuales por paciente, cantidad que el sistema sanitario no se puede permitir debido a los severos recortes económicos de las Administraciones Públicas. Parece que la respuesta a por qué millones de enfermos están desatendidos es, una vez más, el dinero.

Resulta preocupante que en pleno siglo XXI y en un país desarrollado no haya materiales ni instalaciones médicas para cubrir las necesidades de un colectivo que no sabe cómo va a evolucionar su enfermedad. Resulta despreciable la carencia de profesionales que ayuden a las familias de los enfermos a que sobrelleven la enfermedad con dignidad y, de nuevo, resulta lamentable la falta de compromiso por parte de las administraciones con madres como Milagros González, que vio a su hija, Fátima Moya, retroceder física y mentalmente hasta dejar de existir sin ninguna explicación. Sin tratamientos. Sin tan siquiera un nombre para diagnosticar la enfermedad que le costó la vida.

En cambio, sobran móviles de última generación, sobran televisiones LED y las promesas de los políticos en sus campañas: aseguran que cada niño tendrá un ordenador en el aula del colegio en lugar de garantizar una sanidad eficaz que cubra por igual cualquier dolencia. Así se gasta el dinero. Así se emplea la tecnología. Entre tanto, la mayoría de la población continúa ajena al calvario que atraviesan las personas que padecen enfermedades raras y siguen sin saber que ni ellos mismos están libres de padecer una enfermedad crónica.

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